Hinter jedem "Fall" steckt ein Mensch. Ein "ich", ein "du" - ein "wir".
Wir sind die, denen kompetente Behandlung verweigert, verwehrt, vorenthalten wird.
Zum x-ten Mal das Standardlabor fördert auch keine neuen Erkenntnisse zutage - wenn wir nicht schon in dem Zustand sind, der dort als schwere Krankheit sich wiederfindet.
Wir finden uns im Konflikt mit Ärzten, Mitmenschen, Verwandten, "Freunden" und Freunden, die wir erschrecken, versetzen, "enttäuschen", behindern...
Wir sind Vorwürfen von Gutachtern, medizinischem Personal, Versicherungsträgern ausgesetzt, wir seien Simulanten, Hypochonder, psychisch krank.
Diesem müssen wir etwas entgegenstellen.
Wissen ist nicht die einzige Ebene - da viele gerade auch Probleme mit dem Gedächtnis, v.a. unter Stress haben. Das Wissen allein um die Menge der Mit-Erkrankten hilft allerdings.
Von allen Seiten wird erzählt, wie schnell man mit und durch diese Erkrankung Beziehungen verliert, welche Abgründe sich im Verhalten Anderer auftun - und im eigenen.
Das Motto unserer Situation:
Ausgewählte Berichte von und zu Krankheit, Umwelt.
VDK-Zeitung, Juni 2003:
WDR 3, 18.01.03, Gedanken zur Zeit:
WDR 3, Kritisches Tagebuch, 10.09.02, 19.05-19.25 Uhr,
Frau A. Reetz ist Leiterin der Selbsthilfegruppe in Bredstedt.
Frau Runge aus STADE äußert sich zu ihrer Fibromyalgieerkrankung ("Weichteilrheuma").
Beispielfälle, anonymisiert, aus Literatur und anderen Realitäten. Ein bewegender MCS-Bericht aus der Schweiz: Neben Prominenten mit CFS - dessen "Outing" öfter vorkommt - Buchstaben bekommen Gestalt - Personen mit MCS:
Hier soll Aufbauendes stehen.
DIE ZEIT 42, 09.10.03:
R.Dahesch beschreibt in der ZEIT die Schwierigkeiten Behinderter in Deutschland. Die Recht-Geschichte ist lang und beschwerlich. Positive Vorbilder sei der "Americans with Disabilities-Act" aus den USA. (Darin wird auch "MCS" aufgeführt.
PDF
Bericht zum Verhältnis der Niederländer zu Behinderten.
Ein "Auswanderer" schildert den freundlichen und entgegenkommenden Umgang dort -
ganz im Gegensatz zu den Schwierigkeiten und dem Mißtrauen hier in Deutschland. PDF
"Von Behinderung darf man nicht sprechen" PDF von Gerit von Leitner
Gedanken zur beobachteten alltäglichen Umweltvergiftung, zu Veränderungen, zu Verschleierung, zu verschwiegenen Zusammenhängen.
"Leben auf Sparflamme" PDF - Porträt einer arbeitslosen Brokerin.
Durch einen Brand erkrankt das Model Sylvia K. an MCS - und erhält keine Kompensation.
Ihre Erkrankung wird in diesem Illustrierten-Bericht kurz vorgestellt.
Kasuistik
In diesem Dokument sind Fälle aus dem "Handbuch MCS" von Prof.W. Maschewski aufgeführt.
Der Fall einer Mutter mit MCS in der Klinik Umschau.
Selbstmord einer schwer Erkrankten. (nicht der einzige)
wie Olaf Bodden, dem Fußballspieler,
nun auch
Jan Simak von Bayer Leverkusen,
Keith Jarrett, dem Musiker - Bitte Qualitätsmängel bei den Dateien entschuldigen!
von Prof.M.O.Loveness ein Bericht eines typischen CFS-Erkrankten
im Rahmen einer Anhörung vor am. Kongressabgeordneten dargestellt.
Die CFS-Erkrankung von "Marion Schneider" und Armin Bartsch wird in der TAZ vorgestellt. TXT
als MCS-Erkrankten zu sehen: er konnte dem Rauch, der Feierei und Völlerei
nichts abgewinnen, seine Depression und Aggressivität den Menschen gegenüber
war eine Reaktion auf die unverträgliche Umgebung, der neurotoxischen Wirkung.
Schicksale
Gallerie-Seite des CSN-Deutschland.
Wir möchten uns dem anschließen und auch eine Seite aufbauen. Wir nehmen gerne Interessierte auf.
Dabei können wir an unsere Poster-Aktion anknüpfen.
Für alle AB-Wesenden, Verhinderten, Kranken dachten wir uns eine Steckbriefaktion als beeindruckend:
von Anwesenden ausgelegte oder an einer Leine aufgehängte Poster, mit Daten derjenigen die nicht teilnehmen können, die so vorbereitet Demonstrierenden mitgegeben werden.
Auf einem A4 oder A3 Blatt (2xA4) könnte stehen "Vermißt" "Wir vermissen ...", "Keine Teilhabe"( eine Vorlage als PDF) mit Namen und vielleicht einem Bild, Alter und/oder Dauer der Erkrankung; Symptome und die Auswirkungen, die an der Teilnahme hindern, sowie persönliche Wünsche und Forderungen.
Unseres Erachtens ist eine gewisse Einheitlichkeit pressewirksamer - wie AIDS-Patienten mit den Kreuzen Verstorbener. Also gleiches Format, Farbe, und Aufteilung des Blattes.
Wir übernehmen gerne die Erstellung nach angegebenen Daten! Mail !
Chancen
Bedauerlicherweise hört man nicht bzw. nichts von Geheilten, Menschen, denen es nach der einen oder anderen Behandlung ihrer schweren Erkrankung definitiv besser geht.
Wir möchten Erfolge gerne dokumentieren. Und die Erfahrungen zugänglich machen...
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