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Aktionswoche 04 - Demonstration - Organisation
MCS und Öffentlichkeit - MCS und Borreliose
Stiftung - Fragebogen zu MCS-Erhebung
Petition - Patientenverfügung
- BfA -
Wohnprojekt

Aktionswoche MCS 2004

Erstellt am 18.10.2003
 Die Aktionen diesen Jahres aufgreifend, möchten wir uns "auf die Schultern der Riesen stellen" und mit der Vorarbeit der Petition (Aktion MCS) und der Demonstration (Verein für Umwelterkrankte, Frau Reetz) eine Aktion für nächstes Jahr planen.

» Frühzeitig - so kann sich JEDE/R darauf einstellen.
Geplant ist die Woche um den 12.Mai 2004, den CFS - Aktions-Tag, für den Aktivitäten auch in Deutschland stattfinden. Vorteilhaft wäre der Samstag, 15.05.04. Wesentlich ist die Pressevorarbeit - und eine gewisse Einheitlichkeit, damit sich später in den Medien und Berichten die Teilnehmer und die Zuschauer, die nur mal so "geguckt" haben, wiederfinden, wenn nicht über jede Aktion einzeln berichtet wird.

» Kreativ - damit wir AUFFÄLLIG sind.
EINE Idee dafür ist: weiße Kleidung (Lackierer-Overalls), Kopfschutz, weiße Tüten oder Tücher um die Füße/Schuhe, Masken [Symbol für das Getrenntsein, Ab- und Ausgeschlossensein von der Gesellschaft und den Aktivitäten], mit Flyern, mit Plakaten: "Wollen Sie so leben? - Wir müssen!!", "40 qm Deutschland - Gefängniswärter CS" "Pest CS"
Andere Ideen? Für Betroffene, die gar nicht(s) mehr können, weisen wir auf die Möglichkeit einer Poster-Präsenz hin.

» Dezentral - in vielen Städten, da kann sich Jede/r daran BETEILIGEN.
In Fußgängerzonen, vor den Gesundheitsämtern/ MDK-Vertretungen, Krankenkassen, Rathaus... möglichst viele Menschen in kurzer Zeit, vielleicht 2 Stunden, erreichen. Dazu noch Flugblätter mit "offenen Briefen" an die Ministerien - Aufgreifen der Zusagen und Versprechungen.

Und wer macht das wieder? Wir planen schon mal: Frau Otte, HH, Frau Gall, DÜ, Herr Hauschild, OL. So sind wir ;) .
Gerne nehmen wir Anregungen, Hilfe und Unterstützung an!!

Anfang

Demonstration

Ergänzt am 28.09.2003
 Angesichts der zunehmend prekären Situation der Umwelterkrankten schlug Frau A. Reetz vom Verein für Umwelterkrankte, Bredstedt, vor, eine Demonstration in Berlin durchzuführen.
Die Betroffenen müssen sich gegen die Auswirkungen der sog. Gesundheitsreform wehren.
Die Demonstration fand am 10.09.03 in Berlin vor dem Bundesministerium für GEsundheit und Soziale Sicherheit statt. Von 14-15:00 stehen Fachleute zum Gespräch zur Verfügung.
Weitere Informationen gibt es über den Verein für Umwelterkrankte, Bredstedt, 04671 933405, -09 FAX. www.umwelterkrankte.de, MAIL
Frau Reetz hat in einer Rundmail von der erfolgreichen Demo berichtet.

Anfang

Organisation

Erstellt am 27.03.2003
 Es gibt viele Betroffene. Es gibt viele Selbsthilfegruppen. Es gibt nun sogar einen Verbund.
Aber dies reicht nicht für eine aktive Interessenvertretung. Es reicht nicht für Forderungen, nicht für eine Öffentlichkeitsarbeit, die über leise Appelle an Hilfsbereitschaft hinaus geht.
Ebenso finden Aktionen isoliert statt, unkoordiniert, die vom Inhalt wie auch der Vorgehensweise auch für andere Betroffene wichtig sind, z.B. verträgliche Krankenhausbetten.
Sicher können die Durchführenden nicht ihre Zeit mit der Informierung Anderer verbringen.
Dafür sollte es eine Organisation geben, eine "Pressestelle" oder wie man es nennen mag.
Im Internet kann man Seiten verschiedener Gruppen verlinken, Links anderen Gruppen zur Verfügung stellen, so daß mehr Menschen informiert werden. Dies entlastet, da nicht jede Seite neu erstellt oder gestaltet werden muß. (Dadurch wird auch jeweils die Arbeit gewürdigt!)
Abstimmungen z.B. lassen sich einfach gestalten, wie auch Kommentare.
Ziel sollte sein, einen Katalog mit Bedürfnissen zu erstellen, dessen Forderungen sich viele Menschen anschließen können. Ein fundierter Katalog, der als Forderung, als Vorlage für (Presse)Erklärungen dienen kann. Dieses bietet eine tragfähige Plattform, so daß bei deren Verwendung sicher ist, dass viele Menschen dahinter stehen. Damit entkräftet man Argumente Irregeleiteter, es handle sich um "Einzelfälle", um ein zufälliges, temporäres Phänomen.
Organisation heißt nicht, eine Idee starr durchzudrücken. Uns geht es darum, möglichst viele Menschen einzubeziehen, wie auch den Nutzen zugänglich zu machen.
Es bedeutet auch nicht, etwas "durchzuziehen". Wir sind auf Überzeugung angewiesen und dem Einbeziehen vieler.
Engagierte und fähige Gruppenmitglieder und -leiter können dafür nicht mehr das einzige Standbein sein.
Frau McNeill war bereit, die Pressevertretung zu übernehmen, Frau Otte und Herr Hauschild möchten zur Organisation beitragen.
Aktuelle Umsetzung kann eine kritische Stellungnahme zur RKI-Studie sein. Packen wir's an!

MCS und Öffentlichkeit

Erstellt am 11.11.2003
MCS in der Sicht seiner Kritiker. Herausragende Vertreterin einer Linie der Ignoranz ist Frau Hornberg, Professorin für GEsundheitswissenschaft in Bielefeld, ehemals Leiterin der Umweltambulanz in Münster und Düsseldorf.
Ihr aktuelles Elaborat ist in der "Umwelt Medizin Gesellschaft",4/2003, die ihre Haltung (dankenswerterweise) der breiteren Öffentlihckeit zugänglich macht.
Es ist natürlich wesentlich, es tiefer zu analysieren.
Jedoch erscheint uns jetzt geboten, darauf zu reagieren:
» gegen die Diskriminierung, ja Psychiatrisierung der Erkrankten durch diese ignorante Darstellung zu protestieren
» als Teilnehmer der Studie in Aachen zu Polymorphismen die Zustimmung der Verwendung der Daten entziehen [Wir kennen bedauerlicherweise wenige Teilnehmer, die wir daher auch nicht persönlich anschreibne können]
» eine soweit möglich gemeinsame Stellungnahme zu den "schmutzigen" Tricks
» evtl.den Ombudsmann der Uni Bielefeld wegen Diskriminierung Behinderter einzuschalten
Dies ist unser Vorschlag des Anschreibens an Herrn Wiesmüller mit der Aufforderung, sich von dem Vorgriff auf Studienergebnisse zu distanzieren - und die Studie korrekt auszuwerten:
Anschreiben TXT
Wer Ideen oder Vorschläge hat, bitte an uns wenden.MAIL

MCS und Borreliose

Erstellt am 18.10.2003
Aus aktuellem Anlaß: In den Medien wird und wurde häufig über Zecken und der daraus folgenden Borrelieninfektion - "Borreliose" - gesprochen. Die Symptome sind so vielfältig, wie bei Umwelterkrankungen.
Ist damit eine "Ursache" gefunden? Ein Cofaktor? Oder ist es ein Opportunister Inffekt? Oder alles eine Folge von Schwermetallbelastung (aus Amalgam) oder Umweltbelastungen? Denn es gibt ja auch Menschen mit Zeckenbissen ohne Borreliose.
Die neurologischen Symptome passen treffend fast wie "Faust aufs Auge". Andere Beschwerden lassen sich nicht so eindeutig zuordnen. Auf einigen Homepages finden sich HInweise auf Überschneidungen von Symptomen wie Diagnosen.
Ausführliche Texte finden sich auf www.Lymenet.de: Detaillierte Beschreibungen und Erklärungen der Drs. Bleiweiss, Burascano, Donta. Fundierte Information zu differenzierter Therapie. Eine Checkliste der Symptome ist sowohl für Borreliose als auch für die oft parallel vorhandenen Candida-Hefen nachprüfbar.

Allerdings - Was macht ein umweltkranker mensch mit einer behandlungsbedürftigen Erkrankung, die selbst schwere Symptome verursacht, wenn an der Behandlung schon gestorben werden könnte? Die Medikamente schwer oder gar nicht verträglich mit starken Nebenwirkungen sind - Folge einer Medikamenten- oder Histaminintoleranz?
Ich würde mich gerne über dieses Problem austauschen mit Interessierten , Behandelten, Genesenden und Genesenen(Medikamentenunverträglichkeit, -Allergie). Erstkontakt per Mail

Stiftung

Erstellt am 27.09.2003
Dieses Schreiben erreichte uns per Email.
Zwei Schwerstbetroffene rufen zu einer Stiftung auf, die per Rechtsmittel Betroffenen Hilfe und Unterstützung ermöglichen soll.
Bitte lesen Sie das informierende Schreiben hier.
Info über "Arbeitsgemeinschaft zur Aufklärung der "Verbrechen gegen chemikalien- und dentalmaterialgeschädigte Menschen""in der BRD, Postfach: Stichwort: "Aufklärung", PF: 420629, 50900 Köln
oder hoffnung04@yahoo.de

Fragebogen

Erstellt am 27.03.2003
Eine kurze Liste zur Erhebung der MCS Fälle.
Sollte es diese schon geben - danke für den Hinweis...
Ansonsten möchten wir die Information:
Wer wann wie lange nach wievielen Ärzten diagnostiziert wurde, mit welchen Symptomen, in welchem Wohn- Arbeits- Lebensbereich, was an Therapie (vergeblich) versucht wurde und wer menschen kennt, denen etwas signifikant zur Besserung verholfen hat.
...gerne allen anbieten.

Die SHG MCS+CFS-Initiative NRW e.V. bittet alle Ärzte um Zusendung relevanter Studien oder Veröffentlichungen. Siehe AUFRUF


Petition
Geändert am 08.11.2003
 Die Petition "MCS/Chemische Verletzung - Forderung nach einer krankheitsgerechten medizinischen Versorgung" - kann nun unter folgenden Adressen
angesehen werden. Eine Email, mit einer Zustimmung und Unterstützung, kann an den Petitionsausschuss gesandt werden. Wir bitten um einen Link auf Euren Webseiten. DANKE!
SHG Umwelterkrankte, Plön

Avanti populi 31.07.2003: Ergebnis: Antwort siehe Aktuelles

Nun ist es an der Zeit, nachzufragen, was die Ministerien in den letzten Monaten in die Wege leiteten und unternahmen, um der Petition nachzukommen.
Unter dieser MAIL koordinieren wir die Aktion.

Patiententestament / -verfügung

Erstellt am 08.08.2002
Für den Fall der Hilflosigkeit durch Unfall, Belastung, Reaktion, oder Krankheit wird damit vorsorglich einer Person des Vertrauens die Entscheidungsgewalt übergeben.
Dieses Dokument muß man immer mit sich führen!
Jeder MCS-Betroffene sollte eines erstellen!
Eine Textvorlage haben wir zum Runterladen vorbereitet. Sie kann für die persönliche Verwendung noch formatiert werden.
Patiententestament RTF, 13kB.

Eine "Patientenverfügung" kann man formlos handschriftlich erstellen. Sie soll den Willen des Patienten Ausdruck geben, wer im Falle seiner zeitweisen/dauerhaften Geschäftsunfähigkeit Verantwortung tragen und Entscheidungen fällen kann.
Man kann eine Generalvollmacht erteilen, aber auch nur einzelne Bereiche wie Finanzen, Gesundheit, Wohnort vom Bevollmächtigten entscheiden lasssen.
Auch dieses Dokument bitte immer mit führen!

BfA

Erstellt am 08.08.2002
 Projekt, um Schriften, Bescheide und Entscheidungen der BfA zu sammeln. Eine Erfahrungssammlung wird auf anderer Seite noch erstellt. Bitte bei Interesse das Forum nutzen - s. Gästebuch
Folgender Text erreichte uns über eine Betroffene, die mit der BfA wegen einer REHA korrespondierte; er war kommentarlos beigefügt.
"Begutachtungen von Schäden durch Umweltgifte".
Man beachte im Text die unbegründete (und unbewiesene) Bestimmung von MCS als psychischer Erkrankung, das Zitieren nur genehmer Arbeiten (Weglassen anderer Untersuchungen) und Autoren, um eine Wissenschaftlichkeit zu suggerieren; das Setzen von Zusammenhängen - und damit das Ausklammern der existierenden Widersprüche, die resultierende falsche Grundlage und damit Absurdität des "Hilfe"angebotes. Ständiges gebetsmühlenhaftes Wiederholen der "Befundlosigkeit dieser Erkrankungen" erinnert allerdings stark an "Pfeifen im Walde".
Dieser Text sollte mit Vorsicht gelesen werden. Tenor: "So denken die..."
Merke: Das Gegenteil von Gut ist Gutgemeint!
(Der letzte Teil enthält Rechtschreibfehler, da automatisch von unleserlicher Vorlage erstellt.)

Wohnprojekt

Geändert am 18.01.2004
Problem: Die leidige Wohnsituation Betroffener. Der ignorante "böse" Nachbar mit Benzin-Rasenmäher, Holzschutzzaun und persilfrischer Wäsche, Häuser wie Wohnungen - mit belastendem Material und Mitbewohnern. Je empfindlicher, desto mehr leiden wir.
Eine Alternative wäre:
eine Hausgemeinschaft Betroffener, resp. kleinere Einpersonen-Wohneinheiten, in sauberer (küstennaher/berghoher/seerandiger) Luft.
Eine gruppenorientierte Finanzierung für evtl. Eigentum ist nicht geklärt.
Denkbar ist ein Genossenschaftsmodell mit einem Träger, so daß auch Sozialhilfeempfänger eine Möglichkeit haben, teilzunehmen.
Ebenso eine selbständige Stiftung; sie braucht mindestens 25.000 Euro. Für eine (unselbständige) Stiftung wird ein Betrag von mindestens 5.000 EURO benötigt - für die Meisten ist auch das allein zuviel...
Wenn wir etwas über die rechtliche Struktur von Stiftungen zusammentragen, so könnte man eine solche gründen bzw. sich angliedern, Kapital einwerben bzw. sammeln. Diese könnte dann auch ein Erbe aus Häusern vor den Ämtern schützen, um sie Betroffenen zur Verfügung zu stellen, oder eben mit dem Geld eine Wohnmöglichkeit zu schaffen.

Auf den Seiten des CSN-Deutschland finden sich einige Projekte.
Wir können für ein Wohnprojekt doch Positives vermelden:
Auf unserer Wohnungssuche wandten wir uns an das kommunale Wohnungsbauunternehmen der Stadt Oldenburg mit der Bitte um Hilfe für durch MCS behinderte Menschen.
Unser Vorbild war ein Bericht aus der Schweiz, in der die Stadt Zürich MCS-Betroffenen ein Haus zur Verfügung stellte.
Uns wurde von Frau S. Brinkmann, GSG, eine konkrete Zusammenarbeit in Aussicht gestellt. Es gibt einige Objekte, die im Rahmen einer bevorstehenden Sanierung für uns geeignet sind. Es sind ältere Wohnblocks, bei denen ein Eingang mit 5 oder 6 Wohneinheiten reserviert werden kann. Die Häuser liegen im Norden am Rande der Stadt Oldenburg. Die Häuser haben eine alte Bausubstanz, die nicht durch Sanierung verändert werden soll. Die Häuser sind schimmelfrei. Die notwendigen Reparaturen und Installationen werden getätigt, dafür wird es einen Standard geben, auf den sich alle Interessenten einer Wohnung einigen (z.B. Putz an den Wänden, Holzdielenfußboden/Fliesen), darüberhinausgehende Renovierungen werden von jedem einzelnen getragen.
Grundlage für das Zusammenleben wird eine Hausordnung, in der sich die Teilnehmer verpflichten, explizit auf den Gebrauch von duftstoffhaltigen Putz-, Wasch- und Pflegemitteln zu verzichten, ebenso auf andere allgemein schädliche (z.B. lösemittelhaltige oder giftige) Substanzen (auch Aromatherapien beispielsweise). Einbezogen werden sollen auch die Belastungen durch Elektrosmog, Handys, DECT-Schnurlostelefone, evtl. auch Abschirmung der Leitungen.
Wir laden andere Interessierte ein, sich uns anzuschließen. Es ist primär für MCS-Erkrankte gedacht, sollten aber sich auch hochgradig Allergieerkrankte, Familien mit erkrankten Kindern beteiligen wollen, steht dem nichts im Wege, wenn man sich auf die Hausordnung einigt.

Am Freitag,30.01.04 findet ein Workhop in Emden zu Wohnprojekten Alt und Jung statt. Davon ist eine Mappe zu bekommen. Ich versuche, mich über Fördermittel zu informieren. Evtl. gibt es Unterstützung von Seiten der Universität.

Für Hinweise / Kommentare / Hilfen sind wir dankbar!


Mail an Projektleitung

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Diese Seite wurde zuletzt geändert am 30.9.2003.